医院回应女婴4天花55万:家长同意，真相到底是什么？

2021/9/5 15:08:23 来源：极目新闻

　　近两日，西安交大第二附属医院“四天医疗费55万元”的消息引发广泛关注。4日下午，该院官方微信疑似回应该事件，称不到两岁的小花(化名)确诊脊髓性肌萎缩症(SMA)，经家长同意使用诺西那生钠治疗。

　(图源：西安交大二附院微信公众号)

　　据该院微信公众号内容，2月前，不满2岁的小花因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)，该病系罕见的遗传性疾病，若不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，危及生命。

　　该文称，该院是“中国SMA诊治中心联盟”首批成员单位，也是西北五省唯一一家儿童SMA诊疗中心，目前已累积了多名SMA患儿治疗经验，经过治疗的患儿临床症状均有明显改善。

　　文内写到，西安交大二附院儿童病院黄绍平教授介绍，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病。发病率大约万分之一。

　　全国著名儿童神经疾病专家

　　西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授

　　2018年5月，该病被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。因此，SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量。

　　面对已经确诊的小花，该院儿童病院神经专业团队为小花制定了详细的治疗方案。根据小花的临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》，小花无药物使用禁忌症，因此和家长沟通后，并且签署知情同意，使用诺西那生钠为小花进行治疗。

　　据了解，诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。此药是由美国研发，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿。

　　据记者了解，诺西那生钠一针价格数十万元。

　　极目新闻记者詹钘

原标题：西安交大二附院回复“4天花55万”：特效药一针数十万，家长同意

值班主任：田艳敏

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